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                                                    发稿时间:2020-06-04 09:40:18

                                                    早在今年春节前,这对年轻夫妇就开始忙碌试婚纱、订酒店、发请柬。2月1日,大年初八,原本是彭银华与妻子补办婚礼的日子,却没想到疫情来得如此突然,打乱了原本计划。当时,他的妻子已有将近六个月身孕。

                                                    去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

                                                    每一次咳痰后,萌萌都如获新生。本文图片均由爱德基金会提供

                                                    官方资料显示,彭银华,男,汉族,1990年12月出生,湖北云梦人,生前系武汉市江夏区第一人民医院呼吸与危重症科医生。新冠肺炎疫情发生以来,彭银华同志始终坚守抗击疫情一线,全力救治新冠肺炎患者,不幸感染新冠肺炎,于2020年2月20日抢救无效以身殉职。2020年3月被国家卫生健康委员会、人力资源和社会保障部、国家中医药管理局追授为“全国卫生健康系统新冠肺炎疫情防控工作先进个人”。

                                                    2月2日,彭银华在金银潭医院治疗期间,曾向党组织申请入党,并打算等身体康复一些写入党申请书。当天下午,他还发了一条微信朋友圈:“虽然只是一名普通的医生,但是我也要向这些积极分子学习,申请入党,在共产党带领下,打赢这场没有硝烟的战争。”

                                                    小萌萌是懂事的,也是聪颖的。在拿着认字卡片给萌萌简单展示几次后,程女士发现,女儿居然都记住了。极强的学习能力和灵性,让萌萌很快可以阅读简单的书籍。

                                                    彭银华妻儿离开手术室。 澎湃新闻记者 郑朝渊  图

                                                    很多人不知道,SMA患儿虽然全身退化,但这并不会直接导致死亡——真正会夺走患儿生命的是肺炎。由于患儿普遍年龄低幼、身体抵抗力弱,即使只是普通的感冒、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘,都会让他们患上肺炎。再加上他们本身肺部肌肉力量小,很难自主排痰,一旦患病就会有痰堵窒息的风险。因此,咳痰机和呼吸机的配备对SMA患儿家庭尤为重要。

                                                    程女士说,自己常常会打开八音盒举到女儿面前,给她听叮咚清脆的音乐声。每每此时,萌萌总会笑得特别开心,弯弯的眼睛里会映射出八音盒旋转的绚烂光彩。

                                                    多个器官衰竭最终还是带走了这个年轻的生命。